[배리어프리뉴스] “탈시설은 시작일 뿐…중증장애인도 동네에서 살아야 한다”
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작성자 최고관리자
작성일 26-06-15
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윤두선 중증장애인독립생활연대 센터장 (사진 : 한국장애인신문)
“시설이 아니라, 동네에서 살고 싶었습니다.”
서울 용산구 청파동 솔밤빌딩. 복도를 오가는 전동휠체어와 수어 대화, 회의 준비로 분주한 활동가들의 모습이 눈에 들어온다. 이곳은 중증장애인독립생활연대(독립연대) 사무실이다. 26년간 자립생활운동의 현장을 지켜온 윤두선 센터장은 이 공간을 “중증장애인이 삶을 다시 시작하는 곳”이라고 설명했다.
윤 센터장은 우리나라 자립생활운동 1세대로 꼽힌다. 그가 처음 자립생활을 접한 것은 2000년 전후. 당시 중증장애인이 가족의 도움 없이 살아간다는 것은 현실적으로 어려운 일이었다.
“그 시절에는 가족이 돌보지 못하면 시설 외에는 선택지가 거의 없었습니다. 부모님이 연로해질수록 두려움이 커졌습니다. 우리에게 자립생활은 생존의 문제였습니다.”
독립연대의 전신은 2000년 결성된 ‘독립생활연구회’였다. 예산도, 사무실도 없었지만 목표는 분명했다. 시설이 아닌 지역사회에서 살아가겠다는 선언이었다.
윤 센터장은 “처음엔 연구회라는 이름을 썼지만 사실은 절박한 당사자들의 모임이었다”며 “부모 사후에도 시설이 아닌 내가 살던 동네에서 살고 싶다는 바람이 출발점이었다”고 회고했다.
2001년 이후 자립생활운동은 거리 투쟁과 제도 개선 요구로 이어졌다. 전동휠체어 보급 확대, 이동권 보장, 활동지원 도입을 요구하는 과정에서 독립연대는 서울에서 부산까지 전동휠체어 종단을 진행하기도 했다.
그는 자립생활운동과 이동권 투쟁의 관계를 이렇게 설명했다.
“밖으로 나갈 수 있어야 사람을 만나고, 사람을 만나야 사회의 구성원으로 살 수 있습니다. 우리는 단순히 편의를 요구한 게 아니라 사회적 존재로 살 권리를 요구한 것입니다.”
2005년 전동휠체어 지원이 시작되면서 중증장애인의 외출은 이전보다 수월해졌다. 2006년 활동지원 제도가 도입되며 일상생활 지원 체계도 마련됐다.
윤 센터장은 “전동휠체어가 발이라면 활동지원은 손이었다”며 “그때부터 비로소 중증장애인이 지역에서 사는 자립생활이 현실성을 갖기 시작했다”고 평가했다.
그러나 그는 “제도가 생겼다고 자립이 완성되는 것은 아니다”라고 선을 그었다.
“탈시설은 문을 나오는 것으로 끝나지 않습니다. 이후 어디서, 누구와, 어떻게 살아갈 것인지가 더 중요합니다.”
현재 독립연대는 탈시설 장애인과 독거장애인을 중심으로 주거 마련, 활동지원 연결, 위기 대응 등을 지원하고 있다. 윤 센터장은 자립생활의 본질을 ‘혼자 사는 기술’이 아닌 ‘함께 사는 사회를 만드는 일’로 정의했다.
최근 독립연대가 집중하는 분야는 농인 자립지원이다. 그는 “자립생활의 핵심은 신체적 독립이 아니라 사회활동의 자유”라며 “의사소통 장벽으로 사회와 단절된 농인에게 자립생활은 더욱 절실하다”고 말했다.
독립연대는 농인을 정규직으로 채용하고 수어 동료상담과 권익옹호 활동을 운영 중이다. 특히 ‘농인’ 대신 ‘보아인’이라는 명칭을 사용하고 있다.
윤 센터장은 “기존 용어가 결핍의 의미를 내포하고 있다는 문제의식에서 출발했다”며 “장애를 약점이 아닌 강점의 관점에서 바라보려는 시도”라고 설명했다.
독립연대 사무실에는 체육 활동도 활발하다. 태권도, 보치아, 파크골프, 마라톤 등 다양한 종목이 운영된다. 그는 “건강은 자립생활의 기본 조건”이라며 “몸이 아프면 사회활동은 불가능하다”고 강조했다.
그간 독립연대는 전동휠체어 지급 제한에 대한 소송, 교통사고 보상금 횡령 사건 대응, 지하철 엘리베이터 설치 요구 등 다양한 권익옹호 활동을 펼쳐왔다.
윤 센터장은 26년간의 자립생활운동을 돌아보며 이렇게 말했다.
“우리가 바라는 건 특별한 삶이 아닙니다. 그냥 동네에서 살고, 사람을 만나고, 밥을 먹고, 일하고, 웃고 사는 삶입니다. 남들에게는 평범한 그 삶을 중증장애인도 누릴 수 있어야 합니다.”
그의 말은 여전히 현재진행형이다. 자립생활은 선언이 아니라 일상 속에서 완성되는 권리이기 때문이다.
청파동 솔밤빌딩 독립연대 복도에는 다음과 같은 글귀가 써 있었다.
“시장에 간다. 사고 싶은 물건을 산다. 얼마나 행복한 일인가.”
출처 : 배리어프리뉴스(https://www.barrierfreenews.com)
“시설이 아니라, 동네에서 살고 싶었습니다.”
서울 용산구 청파동 솔밤빌딩. 복도를 오가는 전동휠체어와 수어 대화, 회의 준비로 분주한 활동가들의 모습이 눈에 들어온다. 이곳은 중증장애인독립생활연대(독립연대) 사무실이다. 26년간 자립생활운동의 현장을 지켜온 윤두선 센터장은 이 공간을 “중증장애인이 삶을 다시 시작하는 곳”이라고 설명했다.
윤 센터장은 우리나라 자립생활운동 1세대로 꼽힌다. 그가 처음 자립생활을 접한 것은 2000년 전후. 당시 중증장애인이 가족의 도움 없이 살아간다는 것은 현실적으로 어려운 일이었다.
“그 시절에는 가족이 돌보지 못하면 시설 외에는 선택지가 거의 없었습니다. 부모님이 연로해질수록 두려움이 커졌습니다. 우리에게 자립생활은 생존의 문제였습니다.”
독립연대의 전신은 2000년 결성된 ‘독립생활연구회’였다. 예산도, 사무실도 없었지만 목표는 분명했다. 시설이 아닌 지역사회에서 살아가겠다는 선언이었다.
윤 센터장은 “처음엔 연구회라는 이름을 썼지만 사실은 절박한 당사자들의 모임이었다”며 “부모 사후에도 시설이 아닌 내가 살던 동네에서 살고 싶다는 바람이 출발점이었다”고 회고했다.
2001년 이후 자립생활운동은 거리 투쟁과 제도 개선 요구로 이어졌다. 전동휠체어 보급 확대, 이동권 보장, 활동지원 도입을 요구하는 과정에서 독립연대는 서울에서 부산까지 전동휠체어 종단을 진행하기도 했다.
그는 자립생활운동과 이동권 투쟁의 관계를 이렇게 설명했다.
“밖으로 나갈 수 있어야 사람을 만나고, 사람을 만나야 사회의 구성원으로 살 수 있습니다. 우리는 단순히 편의를 요구한 게 아니라 사회적 존재로 살 권리를 요구한 것입니다.”
2005년 전동휠체어 지원이 시작되면서 중증장애인의 외출은 이전보다 수월해졌다. 2006년 활동지원 제도가 도입되며 일상생활 지원 체계도 마련됐다.
윤 센터장은 “전동휠체어가 발이라면 활동지원은 손이었다”며 “그때부터 비로소 중증장애인이 지역에서 사는 자립생활이 현실성을 갖기 시작했다”고 평가했다.
그러나 그는 “제도가 생겼다고 자립이 완성되는 것은 아니다”라고 선을 그었다.
“탈시설은 문을 나오는 것으로 끝나지 않습니다. 이후 어디서, 누구와, 어떻게 살아갈 것인지가 더 중요합니다.”
현재 독립연대는 탈시설 장애인과 독거장애인을 중심으로 주거 마련, 활동지원 연결, 위기 대응 등을 지원하고 있다. 윤 센터장은 자립생활의 본질을 ‘혼자 사는 기술’이 아닌 ‘함께 사는 사회를 만드는 일’로 정의했다.
최근 독립연대가 집중하는 분야는 농인 자립지원이다. 그는 “자립생활의 핵심은 신체적 독립이 아니라 사회활동의 자유”라며 “의사소통 장벽으로 사회와 단절된 농인에게 자립생활은 더욱 절실하다”고 말했다.
독립연대는 농인을 정규직으로 채용하고 수어 동료상담과 권익옹호 활동을 운영 중이다. 특히 ‘농인’ 대신 ‘보아인’이라는 명칭을 사용하고 있다.
윤 센터장은 “기존 용어가 결핍의 의미를 내포하고 있다는 문제의식에서 출발했다”며 “장애를 약점이 아닌 강점의 관점에서 바라보려는 시도”라고 설명했다.
독립연대 사무실에는 체육 활동도 활발하다. 태권도, 보치아, 파크골프, 마라톤 등 다양한 종목이 운영된다. 그는 “건강은 자립생활의 기본 조건”이라며 “몸이 아프면 사회활동은 불가능하다”고 강조했다.
그간 독립연대는 전동휠체어 지급 제한에 대한 소송, 교통사고 보상금 횡령 사건 대응, 지하철 엘리베이터 설치 요구 등 다양한 권익옹호 활동을 펼쳐왔다.
윤 센터장은 26년간의 자립생활운동을 돌아보며 이렇게 말했다.
“우리가 바라는 건 특별한 삶이 아닙니다. 그냥 동네에서 살고, 사람을 만나고, 밥을 먹고, 일하고, 웃고 사는 삶입니다. 남들에게는 평범한 그 삶을 중증장애인도 누릴 수 있어야 합니다.”
그의 말은 여전히 현재진행형이다. 자립생활은 선언이 아니라 일상 속에서 완성되는 권리이기 때문이다.
청파동 솔밤빌딩 독립연대 복도에는 다음과 같은 글귀가 써 있었다.
“시장에 간다. 사고 싶은 물건을 산다. 얼마나 행복한 일인가.”
출처 : 배리어프리뉴스(https://www.barrierfreenews.com)
